Bonjour, ce topic est consacré au maladies orphelines .
Si vous avez un proches ou vous même qui a une de ses maladies graves, expliquez ici ce que vous ressentez !
Ce que vous endurez ! Ce qui peut être fait pour aider, donner des informations sur l'avancée de la science, etc.
Sinon voilà des liens !

http://www.maladies-rares-orphelines.fr/

http://mamiealecoute.centerblog.net/3813592-MALADIES-ORPHELINES---------

http://www.vaincre-les-maladies-rares.com/fr/fondation/?xtor=SEC-51

Les maladies orphelines sont partout !
Personnes n'est à l'abri !
N'ayez pas honte tout peut basculer !

Attention, il y en a une qui est en train de te sauter dessus !!!

Aaaaaargh

Très drôle !

Bah, en même temps, la façon dont tu en parles est très comique

Même si c'est involontaire
le sujet n'est pas spécialement drôle mais c'est la façon exagérée dont tu parles ça fait encore plus bizarre

Alice a écrit:

Les maladies orphelines sont partout !
Personnes n'est à l'abri !
N'ayez pas honte tout peut basculer !

Désolé mais

Peut - être ?
Qui sait !

Une grande partie des maladies orphelines arrivent à la naissance ?!
Je dis ça après je me tais.

Oui le plus souvent on naît avec ce probléme malheureusement !
Mais ....

Certains enfants ont ces maladies dès leur naissance en effet.

Voilà

Ce ne sont pas des maladies qui se promènent et qui se cachent pour nous sauter dessus, comme la grippe ou autre

Je crois qu'Alice n'avait pas compris ça, avec son histoire de : "faites attention, elles sont partout, personne n'est à l'abri, votre vie peut basculer "

Comparons deux messages:

Alice a écrit:

Les maladies orphelines sont partout !
Personnes n'est à l'abri !
N'ayez pas honte tout peut basculer !

Le suivant:

Alice a écrit:

Oui le plus souvent on naît avec ce probléme malheureusement !
Mais ....

C'est moi ou ces deux messages sont en complet désaccord ? ? ?

Il faudrait supprimer l'un d'eux ....

Ce sont de graves maladies quand des personnes les attrapes à la naissance ?

Vous ne comprenez rien !
C'est grave !
Elles sont partout !
Si vous l'attrapez, vous pouvez mourir !
Mais n'ayez pas honte !
Je suis avec vous !
Je vous aiderai !


Salutations, Léa.

D'accord Léa,on est tous avec toi pour le meilleur et le pire ! ( la c'est le pire )

Non, c'était une blaaaaaaaague.
Merciiii

Tu parais bien joviale -léa- !

Bon revenons au sujet de discussion !

Saturne a écrit:

Tu parais bien joviale -léa- !

Tu sais Saturne, - léa - parait déjantée comme ça, mais en vérité elle est super sympa !

Vraiment Alice la photo sur le deuxième lien est très choquante.

Tu veux dire le 3ème, non ?

Non, il y a un problème, ils ont changé le site !

Ah, c'est pour cela !